„Ich habe die typischen weißen Haare, damit fällt man auf“
Christiane Velling ist 52, lebt in Rösrath bei Köln und hat Albinismus. Es macht ihr nichts aus, wenn die Leute schauen – sie sollten nur öfter mal nachfragen.
„‚Wie unser Opa!’, sagte meine Großtante, die mich als Hebamme auf die Welt brachte. Weiße Haare, helle Haut – meinen Eltern war gleich nach der Geburt klar, dass ich Albinismus habe. Das liegt bei mir in der Familie. Mein Urgroßvater hatte es, und vier seiner Geschwister waren auch betroffen.
Normalerweise wird Albinismus nicht so schnell bemerkt. Meistens stellen die Eltern irgendwann fest: Das Kind fixiert den Blick nicht, es guckt einen nicht an und kneift draußen ständig die Augen zu. Dann beginnt die Odyssee. Immer noch kennen sich viele Kinderärzte mit Albinismus nicht aus. Sie vermuten stattdessen eine geistige Behinderung oder einen Gehirntumor. Die Eltern fragen sich: Wird mein Kind laufen können? Wird es sprechen können? Wenn sie dann das erste Mal von Albinismus hören und sich damit beschäftigen, sind sie erst einmal froh. Weil es eine Diagnose gibt und sie wissen: Damit kann mein Kind leben.
Die größte Einschränkung ist sicherlich die Sehbehinderung. Weil das Pigment Melanin fehlt, das sich außer in der Haut, auch in Netzhaut und Iris befindet, sind die Augen von Menschen mit Albinismus anders. Bei mir zum Beispiel liegt das Sehvermögen nur bei 10 Prozent. Deshalb darf ich auch keinen Führerschein machen, denn dafür braucht man in Deutschland ein Sehvermögen von mindestens 50 Prozent. Das würde ich selbst mit Brille nie erreichen. Wenn Leute das hören, sagen sie manchmal: ‚Boah, furchtbar!’ Aber für mich ist das normal, ich sehe schon mein ganzes Leben lang so. Wir nehmen übrigens nicht alles unscharf und verschwommen wahr – sondern sehen einfach die Details nicht. Als ob man ein Zeitungsfoto anschaut, das grob gepixelt ist. Im Straßenverkehr kann ich zwar erkennen: Da ist ein Schild. Aber ich sehe eben aus Entfernung nicht, was drauf steht.
Menschen mit Albinismus werden außerdem schneller von Licht geblendet. Manche tragen deshalb immer eine Sonnenbrille. Ich habe Colormatik-Gläser, also selbsttönende Brillengläser, die sich den Lichtverhältnissen anpassen. Manche tragen auch sogenannte Kantenfilterbrillen. Die sind gelblich oder bläulich und absorbieren bestimmte Lichtwellen. Weil viele von uns sehr helle Haut haben, benutzen sie Sonnencreme mit einem hohen Lichtschutzfaktor – 30, 50 oder sogar 100. Bei mir ist das nicht so wichtig. Wenn ich im Urlaub den ganzen Tag in der Sonne bin, nehme ich zwar auch 50er-Spray. Daheim brauche ich das aber nicht, wenn ich etwa einfach zum Einkaufen rausgehe. Ich laufe sogar in T-Shirt und Bermudas rum.
Überhaupt lebe ich eigentlich ganz normal. Ich habe zwei Arme, zwei Beine und einen eigenen Kopf. Ich habe ein Haus, einen Garten, einen Mann, zwei inzwischen erwachsene Kinder und einen Beruf. Dass ich nach der Geburt der Kinder nicht wieder als Bürokauffrau gearbeitet habe, hat nichts mit dem Albinismus zu tun. Ich wollte einfach daheim bleiben für meine Familie und mein Mann verdient genug.
Diese Normalität versuche ich weiterzugeben. Auch deshalb engagiere ich mich seit mehr als 20 Jahren bei der Albinismus-Selbsthilfegruppe NOAH. Häufig melden sich dort Familien, die sich noch gar nicht sicher sind: Hat mein Kind Albinismus oder nicht? Diese Familien lade ich gerne zu uns nach Hause ein. So merken sie auch, dass man mit Albinismus selbstbewusst und eigenständig leben kann. Manchmal sage ich nur: ‚Schauen Sie Ihr Kind an und schauen Sie mich an. Und? Was meinen Sie?’
Trotzdem rate ich immer dazu, sich eine endgültige Diagnose zu holen – zum Beispiel in Homburg, wo es eine Ärztin gibt, die auf Albinismus spezialisiert ist. Es kann zwar einige Monate dauern, bis man einen Termin bekommt, aber es lohnt sich: Sie ist die einzige wirkliche Expertin in Deutschland. Allerdings lässt sich nicht jede Form der Beeinträchtigung sofort klar diagnostizieren. Albinismus kann über einen Gentest festgestellt werden. Aber es gibt immer noch unerforschte Gene, die wahrscheinlich Albinismus auslösen. Ausschlaggebend sind in der Regel die Augen.
Geschätzte 17.000 Menschen sind in Deutschland von Albinismus betroffen. Einige wohl, ohne es zu wissen, denn es gibt verschiedene Formen. Beim okulären Albinismus ist zum Beispiel nur das Auge betroffen, das Haar kann pechschwarz sein. Ich habe die typischen weißen Haare, damit fällt man auf. Die Leute gucken auch, drehen sich um. Ich bemerke das gar nicht, aber mein Mann und meine Kinder. Leider trauen sich nur die Wenigsten zu fragen. Dabei rede ich gerne über Albinismus. Mir ist das wichtig. Das ist meine Form der Aufklärung.“
Ein Artikel über das Leben mit Albinismus weltweit ist in der Ausgabe 8/2017
von National Geographic erschienen (ein Auszug steht hier).
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