Galerie: Das Schattenleben der Albinos

In einem Hindutempel unweit ihrer Wohnung im indischen Delhi posiert eine Familie für ein außergewöhnliches Familienfoto: Seit drei Generationen wurden nur Familienmitglieder mit Albinismus geboren, ohne Ausnahme. Auf dem Foto zu sehen sind Rose Turai Pullan und seine Frau Mani (vordere Reihe Mitte), ihre sechs Kinder, der Schwiegersohn (hintere Reihe, 2. v. l.) sowie Enkel.

Die Afroamerikanerin Diandra Forrest ist ein Star – und die erste Frau mit Albinismus, die von einer großen Modelagentur unter Vertrag genommen wurde. Die ungewöhnliche Farbe ihrer Haut, Haare und Augen gelten in der Modewelt als besonders attraktiv. Als Kind wurde Forrest wie viele Menschen mit Albinismus gehänselt.

An der Lake View School in der Nähe von Mwanza in 
Tansania bleiben Schüler mit Albinismus in der Pause 
im Schatten, während ihre Klassenkameraden auf
 den sonnigen Schulhof strömen. Menschen wie sie
 haben wenig oder kein Melanin in der Haut und reagieren sehr empfindlich auf UV-Strahlung.

Mwigulu Matonange war neun und Baraka Cosmas (r.) fünf Jahre alt, als sie in ihren Dörfern in Tansania von Männern mit Macheten überfallen wurden. Sie hackten ihnen Körperteile ab, um sie zu verkaufen: Als Talismane sollen sie besondere Kraft verleihen. Auf Initiative einer Hilfsorganisation wurden ihnen im Shriners Hospital in Philadelphia moderne Prothesen angepasst.

Yonge Kifunga (5) im Kabanga Protectorate Center im Nordwesten Tansanias hält schützend die Hand vor die empfindlichen Augen. Mbalu Keja lebt hier mit zwei ihrer drei Kinder. Nach einer Mordwelle im Jahr 2008 wurden viele Kinder mit Albinismus zum Schutz in Schulen für Behinderte untergebracht.

Shamima Kassimu (8) lebt gemeinsam mit drei Geschwistern im Kabanga-Center. Sie alle haben Albinismus. Weil Shamimas Haut kaum Melanin produziert, bilden sich bei Sonneneinstrahlung harmlose dunkle Flecken aus. Die Sonne kann aber auch gefährliche Läsionen hervorrufen, die zu Hautkrebs führen können – wenn sie nicht rechtzeitig behandelt werden.

Melas Luge (r., 10) und die Schwestern Zawia (11) und Shamima Kassimu im Kabanga-Center müssen sich Gegenstände dicht vor die Augen halten, um sie zu erkennen. Bei Menschen mit Albinismus ist das Sehvermögen stark beeinträchtigt. Brillen helfen nur bedingt. In der Schule sitzen die Kinder in der ersten Reihe und leihen sich von Klassenkameraden Mitschriften, um mithalten zu können.

An der Lake View School cremt Rehema Hajji (9) ihre jüngere Schwester Fatuma (5) mit Sonnencreme ein, bevor sie nach draußen gehen. In Subsahara-Afrika ist Sonnenschutzmittel teuer, Hilfsorganisationen verteilen sie manchmal kostenlos. Viele Menschen mit Albinismus in Tansania sterben an Hautkrebs, bevor sie 40 Jahre alt werden.

Die beiden Schwestern Recalina (28) und Eralina Hernandez (26) leben auf den San-Blas-Inseln vor Panama und gehören zum Volk der Guna.
 Die Albinismus-Rate beträgt dort eins zu 70. Die Krankheit wird bei den Guna als Segen Gottes betrachtet, ihre Träger als normale Mitmenschen.

Vor dem Haus seiner Großeltern in Delhi spielt Dharamraj (6) eine lebhafte Partie Cricket – unter Aufsicht seiner Tante Pooja und seines Onkel Ram Kishan. Selbst in der eher modernen indischen Hauptstadt kämpft die Familie mit Vorurteilen. NGOs versuchen vor allem, die Unwissenheit über die Erbkrankheit zu verringern – denn die führt zu Diskriminierung.